Celiachia. Scoprirla da adulti

La celiachia è una malattia cronica

La celiachia (o malattia celiaca) è una infiammazione cronica dell’intestino tenue, scatenata dall’ingestione di glutine in soggetti geneticamente predisposti.
È caratterizzata da un quadro clinico variabilissimo, che va dalla diarrea profusa con marcato dimagrimento, a sintomi extraintestinali, alla associazione con altre malattie autoimmuni.
Una variante è considerata la Dermatite Erpetiforme, una patologia scatenata, ancora una volta in soggetti geneticamente predisposti, dall’assunzione dietetica di glutine e caratterizzata da lesioni cutanee specifiche e distintive, che regrediscono dopo l’eliminazione del glutine dalla dieta.

A differenza delle allergie al grano, la celiachia e la dermatite erpetiforme non sono indotte dal contatto epidermico con il glutine, ma esclusivamente dalla sua ingestione. La celiachia non trattata può portare a complicanze anche drammatiche, come il linfoma intestinale.

Un aiuto dall’Associazione Italiana Celiachia

In Italia nel 1979 nasce, su iniziativa di un gruppo di genitori di bambini celiaci e in un’epoca in cui la celiachia era poco conosciuta e considerata una malattia pediatrica, l’Associazione Italiana Celiachia (AIC).

Oggi l’Associazione

  • è portavoce dei pazienti e delle loro istanze in tutti i più importanti contesti istituzionali,
  • cura progetti volti al miglioramento della vita quotidiana del paziente, iniziative e strumenti di comunicazione volti a informare e sensibilizzare il pubblico, i media e la classe medica,
  • risponde direttamente ai bisogni dei celiaci sul territorio grazie alle sue 20 AIC associate,
  • sostiene la migliore ricerca scientifica attraverso Fondazione Celiachia,
  • gestisce il Marchio Spiga Barrata, la massima garanzia di sicurezza e idoneità per le persone celiache, attraverso la sua impresa sociale Spiga Barrata Service.

Chiunque abbia ricevuto una diagnosi di celiachia può iscriversi all’Associazione territoriale della sua regione, partecipare alle attività e beneficiare dei servizi offerti, ma anche diventare volontario e vivere da protagonista la mission di AIC: offrire un punto di riferimento capillare sul tutto il territorio.

Alcune domande al Presidente AIC

Prima di raccontarvi due esperienze diverse di due donne affette da celiachia, abbiamo rivolto al presidente, Giuseppe di Fabio, alcune domande.

  • È vero che si tratta di una malattia ereditaria che può essere slatentizzata da un evento scatenante?

La predisposizione alla celiachia è ereditaria, legata alla presenza dei geni che codificano gli alleli DQ2 e DQ8 del sistema maggiore di istocompatibilità. Il 30% dei soggetti geneticamente predisposti e che consuma glutine, sviluppa prima o poi, nel corso della vita, la celiachia. Non si hanno ancora evidenze sperimentali certe su quali siano i fattori ambientali (oltre naturalmente il consumo di glutine) scatenanti la celiachia.

  • Come la si può diagnosticare?

La celiachia può essere identificata con assoluta sicurezza attraverso la ricerca sierologica e la biopsia della mucosa duodenale attraverso la gastroscopia (esofago-gastro-duodenoscopia). Gli accertamenti diagnostici per la celiachia devono necessariamente essere eseguiti in corso di dieta comprendente il glutine. Una volta posta la diagnosi definitiva, il celiaco ha diritto, attraverso il Servizio Sanitario Nazionale (SSN) e fino a un tetto massimo di spesa, all’erogazione gratuita dei prodotti dietetici senza glutine indicati nell’apposito Registro del Ministero della Salute.

  • Che dati abbiamo in Italia?

I dati più recenti relativi al numero di celiaci diagnosticati in Italia sono quelli forniti dalla Relazione al Parlamento del Ministero della Salute edizione 2015. Al 31 dicembre 2015 il numero dei pazienti effettivamente diagnosticati è 182.858 ma la prevalenza stimata di questa patologia è l’1% della popolazione italiana. Il numero atteso dei celiaci è quindi pari a 600.000 persone circa, delle quali, tuttavia, oltre 400.000 non sono ancora a conoscenza della loro diagnosi.

  • Colpisce più le donne o gli uomini?

La celiachia colpisce prevalentemente le donne. Il rapporto stimato medio di pazienti celiaci maschi: femmine è pari a circa 1:2. Il numero atteso di donne celiache è quindi pari a circa 400.000 mentre le donne ad oggi effettivamente diagnosticate sono solo 129.225 e, di conseguenza, oltre 270.000 quelle che non hanno ancora ricevuto la loro diagnosi.

La celiachia spesso si manifesta nel sesso femminile con sintomi “atipici” lievi o a carico di diversi organi e sistemi. Ecco perché la diagnosi precoce di celiachia è fondamentale per assicurare alle donne celiache lo stato di salute: una rigorosa dieta senza glutine determina la remissione di tutti i sintomi e i segni legati alla celiachia.

AIC ha curato il Progetto “Donna&Celiachia” che ha visto la diffusione di due guide digitali gratuite a cura del board scientifico AIC, la prima dedicata al grande pubblico con l’obiettivo di aiutare le donne a riconoscere la celiachia, la seconda dedicata ai medici di medicina generale e agli specialisti.

Elisabetta, la scoperta oltre i Cinquanta

Elisabetta ha da poco compiuto 58 anni, è impiegata, ha un figlio e vive in Emilia Romagna, nella Food Valley. Ha scoperto di essere celiaca poco prima del suo compleanno. Prima non ha mai avvertito alcun sintomo della malattia. Poi sono subentrati periodi in cui ha cominciato a soffrire di disturbi gastrici ed intestinali, fino a Natale, quando ha cominciato ad avere costanti dolori allo stomaco, difficoltà a digerire qualunque cosa ed evidenti segni di dimagrimento. A marzo, dopo uno svenimento, il medico ha richiesto una serie di accertamenti e le è stata diagnosticata la celiachia.

“Quando l’ho saputo è stato sconvolgente”, racconta Elisabetta, “Ho subito pensato che avrei dovuto stravolgere la mia vita, in realtà ho appreso poi che avrei condizionato anche quella di chi mi era accanto”. Dopo la diagnosi, uno degli aspetti più sconfortanti per Elisabetta è stata la scoperta della possibilità di contaminazione. “Sono tornata dall’ospedale abbattuta”, commenta, “più della malattia, mi ha mandato in crisi l’idea che tutto intorno a me poteva essere potenzialmente contaminato e farmi stare male. Ho dovuto disinfettare la cucina, svuotare tutti i contenitori, buttare gli utensili in legno e pulire quelli di uso comune, come la grattugia, dove in passato avevo passato sia formaggio che pane”.

Dopo un prima periodo di adattamento che ha avuto conseguenze anche sulla quotidianità e sulle abitudini alimentari di tutta la famiglia, Elisabetta ha imparato a cucinare piatti senza glutine e, per semplificare, ha coinvolto in questa sua dieta anche il marito e il figlio.

“Per fortuna siamo tutti grandi e vaccinati”, riprende con un sorriso, “e il cambiamento è stato accettato. Certo non è facile rinunciare ai tortelli di erbetta o alla torta fritta. Confesso che la celiachia mi ha costretto a ridurre le mie interazioni sociali e a eliminare alcuni momenti conviviali con gli amici. Per il resto, me ne sto facendo una ragione”.

Elisabetta si è iscritta alla sezione di Parma dell’AIC, dove le hanno suggerito tutti i negozi e i ristoranti dove può cenare senza problemi. Certo, sono ancora pochi in zona, ma almeno può concedersi qualche uscita. “Siamo stati di recente a Lisbona”, prosegue, “Avevamo prenotato prima di sapere della celiachia e non potevamo disdire. Così mi sono attrezzata. Per paura di restare senza cibo, mi sono spedita una valigia piena di prodotti per la mia dieta. Ma ho trovato una città attrezzatissima e anzi, ricca di proposte anche nella ristorazione. Così ogni sera prenotavamo un ristorante diverso e ci facevamo accompagnare in taxi. È stato un modo diverso per visitare la capitale by night”.

Marta, dalla dieta, una vita normale

Marta 49 anni, mamma lavoratrice a Milano, due figli adolescenti. Ha scoperto di essere celiaca durante la sua seconda gravidanza, tredici anni fa. Il sospetto era stato avanzato già nella prima, ma gli esami del sangue avevano fornito risultati falsi negativi. La procedura con gli esami del sangue, infatti, è operatore dipendente e quindi è consigliabile fare questo genere di esame in strutture ospedaliere, dove sono all’ordine del giorno.

“Il mio sintomo è sempre stata l’anemia. Già da adolescente”, spiega Marta, “dopo il menarca, ero sempre molto debole e mi sentivo sempre stanca. Anche le cure non davano esito. Del resto 35 anni fa si indagava sui bambini che non avevano una crescita ponderale regolare, ma in adolescenza non si facevano accertamenti sulla celiachia”.

Con l’introduzione della dieta, Marta ha cominciato a stare bene e adesso la sua emoglobina è perfetta e non ha più problemi di affaticamento. “La mia vita è cambiata”, racconta, “sto molto attenta in cucina. Evito il contatto con il glutine, utilizzo posate diverse e pentole diverse, ma la contaminazione non mi ha condizionato. I ragazzi sono molto cauti e se anche vedono saltare una briciola mi avvertono, ma il pane in tavola per loro c’è”.

Dei figli, al momento, il maggiore ha fatto una serie di accertamenti che hanno dato esito negativo, con il minore Marta è rimasta d’accordo con la pediatra che al primo segnale costante di stanchezza, dimagrimento o problemi gastrointestinali, si attiveranno per una diagnosi. “In realtà sappiamo che la malattia celiaca può slatentizzarsi in qualunque momento”, ricorda, “ma per il momento tutto procede bene. Si, ho smesso di partecipare alle feste in ufficio per non sembrare la solita asociale che non assaggia nulla, ma devo anche dire che ora la situazione è davvero più semplice: i supermercati hanno realizzato linee per celiaci e sono stati aperti diversi negozi dedicati anche in zona”.

Ora che la celiachia è passata da “malattia rara” a “malattia cronica o sociale”, anche fare acquisti alimentari speciali è diventato più facile e sostenibile.

 

di Redazione Family Health

 

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