Lettera al piccolo Charlie Gard del Dottor Selicorni e commento del Dottor Memo

Caro piccolo Charlie,

stiamo seguendo la tua drammatica vicenda umana con angoscia, trepidazione e tenerezza.
Come in tutti i problemi difficili di questo mondo, tagliare con l’accetta, agire d’impulso, muoversi in modo ideologicamente dogmatico, permette solo di dire scemenze inutili. E’ certo che la tua storia racconta ed estremizza molti problemi che alcuni di noi conoscono bene e vivono nella pratica quotidiana. La malattia rara, rarissima, a prognosi infausta, a cui tutti, medici in testa, che con amore certamente ti stanno seguendo, fanno fatica ad arrendersi.

L’amore folle dei tuoi genitori che, giustamente non si rassegnano a perderti e per i quali un giorno, una settimana in più, è oro colato. Il bisogno di sperare, di tentare ogni strada possibile, anche la più inesplorata, pur di prolungare anche di poco, la tua esistenza. Il rigore necessario della ricerca e della scienza, che deve fare i passi giusti al tempo giusto, che non può accettare di buttare tre valvole in una radiolina rotta sperando che miracolosamente questa si rimetta a funzionare. Ma in primis la necessità di rispettare la tua esistenza, che per me significa amarti sino all’ultimo respiro e considerare degna di valore la tua incredibile vita, ma anche impedire con ogni mezzo che l’evoluzione della malattia ti faccia soffrire più di quanto sia lecito accettare.
E, soprattutto, capire dove termina il doveroso supporto vitale ad un malato critico ed inizia quello che siamo abituati a chiamare “accanimento terapeutico”. Ti assicuro che se questa consapevolezza è difficilissima, quasi impossibile, da raggiungere per dei genitori di un piccolo bimbo come te, rappresenta un percorso estremamente complesso anche per dei medici esperti in cui i messaggi della testa e del cuore si mescolano e si combattono accanitamente tra loro. Essere lucidi in questi contesti è, per tutti, un dono pazzesco.
I confini di tutto questo sfuggono e si sovrappongono certamente e voglio pensare che tutti gli attori di questa incredibile vicenda si stiano approcciando con amore e rispetto nei tuoi confronti per trovare la miglior soluzione possibile. La querelle legale da un alto mette molta tristezza, perché un medico deve mettersi contro i genitori? Dall’altro mi conferma la complessità e la difficoltà della ricerca di una soluzione condivisa. Penso che sia importante che le sentenze che sono state emesse, possano essere pubbliche e consultabili, non per rappresentare capisaldi di qualunque tipo di posizione preconcetta ma perché certamente sviscerano in modo approfondito e accurato tutti gli aspetti delicati della vicenda.

Come ho avuto modo dire recentemente iniziando una presentazione ad un congresso neonatologico esisterà un prima ed un dopo Charlie nella gestione di queste delicatissime problematiche.
Grazie di esserci, grazie di averci ancora una volta riproposto e confermato il valore estremo ed il senso di vite tremendamente in salita come la tua ma non per questo meno degne di rispetto e dignità.
Grazie ai tuoi genitori, emblema dei genitori guerrieri, santi ed eroi con cui ogni giorno ci confrontiamo nel mondo delle malattie rare.
Ma grazie anche ai medici ed ai giudici, chiamati tremendamente in causa in questa estrema vicenda, per il tentativo fatto, magari anche fallace, di trovare un ordine razionale, eticamente ed umanamente accettabile alle scelte da farsi.

Angelo Selicorni
Direttore Unità Operativa Complessa Pediatria ASST Lariana
Testo tratto dalla pagina Facebook di Angelo Selicorni

Commento del dottor Luigi Memo

In questo momento la gran parte delle persone si chiede come sia possibile che i pediatri del Great Ormond Street Hospital di Londra “abbiano deciso di far morire” il piccolo Charlie e di farlo contro il parere dei genitori.

Si tratta in effetti di una situazione estremamente complicata: Charlie è affetto da una rarissima malattia mitocondriale (sindrome da deplezione del Dna mitocondriale), progressiva ed a prognosi infausta, che gli ha già comportato dei danni irreversibili a livello cerebrale e per cui non esiste, al momento, alcuna terapia sperimentata che possa modificare il decorso clinico.

Vorrei sottolineare come, sebbene i difetti congeniti non siano così rari (sono presenti in circa il 2% di tutti i nati vivi), rappresentano comunque una costante sfida per i medici e le famiglie, specie quando non esista una terapia specifica e il decorso preveda inevitabilmente in tempi brevi l’exitus.

Oltretutto attualmente esistono ancora poche linee guida per assistere il neonatologo prima, ed il pediatra poi, nella diagnosi e nell’assistenza del bambino con malattia genetica a prognosi infausta.
I pediatri, in questi casi, si trovano di fronte a difficili quesiti: quando è eticamente corretto sospendere i trattamenti in pazienti con quadri malformativi e/o sindromi incompatibili con la vita, quali trattamenti possano essere interrotti, come gestire la morte.
In tutte queste situazioni, nelle quali il protrarsi del supporto intensivo non porta ad un miglioramento della sopravvivenza ed è in questo senso da considerarsi futile (trattamento che non prolunga la vita e non dilaziona in modo significativo la morte) e fonte di ulteriore dolore e sofferenza, la grande maggioranza degli operatori sanitari è d’accordo sulla necessità di evitare l’accanimento terapeutico e sul  proporre alla famiglia le cure palliative, intese come interventi non-curativi necessari per fornire una morte senza sofferenza e dignitosa al piccolo paziente e volti a soddisfare i bisogni fisici, emozionali, sociali e spirituali dei pazienti e delle loro famiglie.

Le cure palliative, non rappresentano solo il controllo del dolore e le cure compassionevoli di conforto, ma richiedono alta professionalità e competenze multidisciplinari, oltre che la realizzazione di ambienti idonei, rispettosi della privacy e della dignità della persona.

I genitori vanno ovviamente informati circa la diagnosi del loro bambino, la prognosi e l’opzione delle cure palliative e, ripeto, i loro desideri in ordine ad aspetti religiosi e culturali, devono essere rispettati, ma, almeno questa è la mia opinione, tenendo sempre presente qual è il best interest per il bambino, con un approccio individualizzato, legato alla valutazione dello specifico caso.

Luigi Memo
Direttore Unità Operativa Complessa di Pediatria e Patologia Neonatale Ospedale San Martino, Belluno