Progetto Giovani per adolescenti con tumore. Affrontare la malattia e sentirsi normali

di Tiziana Azzani, giornalista

“Nel pieno della mia bellezza e del mio percorso scolastico, quando tutto sembrava andare come desideravo, scoprii di essermi ammalata di tumore. Il mondo in un giorno, tutto in una volta, mi crollò addosso. Un pugno che mi colpì in pochi istanti dritto nello stomaco e riuscì a far crollare quelle che fino a quel giorno erano state tutte le mie certezze. La certezza di essere giovane e dunque esonerata da qualsiasi pericolo… Sapevo benissimo dell’esistenza di questa malattia, ma l’errore o forse la cosa che normalmente accade a un adolescente, è pensare di essere invincibile, intoccabile. Ma la realtà non è questa…”

Sono le parole di Sefora, 17 anni, che racconta la sua storia nel capitolo di apertura del libro “Non c’è un perchè” scritto da Andrea Ferrari, il medico oncologo che segue gli adolescenti in un modo molto particolare nella pediatria dell’Istituto dei Tumori di Milano, diretta da Maura Massimino.

“Ogni volta i ragazzi colpiti da tumore mi chiedono <Dottore, perché proprio a me?>, ancora prima di sollecitare spiegazioni sulle cure che dovranno affrontare – mi racconta al telefono Andrea Ferrari  per spiegarmi la scelta del titolo del suo libro e raccontarmi del Progetto Giovani che è ormai diventata la sua vita- Non c’è un perchè se ci si ammala di cancro mentre si va alle superiori. Non c’è un perchè, ma succede. E si trovano all’improvviso a dover sostituire i compagni di classe con i compagni di corsia, l’ansia del primo bacio con quella dell’attesa dell’esito di una TAC. Gli adolescenti si ammalano di cancro e sono pazienti speciali”.

Dai ragazzi ho imparato a essere un medico e un uomo migliore

“Occuparsi di adolescenti è difficile – dichiara Ferrari- Richiede passione e interessi specifici e ampi. Vuol dire essere in grado di trattare con competenza tutti i tumori che possono insorgere in questa fascia di età. Vuol dire avere servizi e specialisti per gestire gli aspetti psicologici e sociali. Pensare a un modello di cura diverso, cambiare approccio, cambiare linguaggio, cambiare i tempi. Imparare a capire quando devi tacere, quando devi parlare, quando devi osservare o semplicemente avvolgerli nell’affetto di un abbraccio. Vuol dire puntare sulla relazione per mettere al centro la persona, non la cura, perchè è proprio nella relazione medico-paziente che i ragazzi trovano la speranza. In questa relazione io sto imparando a essere un medico e un uomo migliore. Non devo insegnare nulla ai ragazzi, sono loro che ogni giorno mi insegnano come comportarmi, che mi spronano ad essere entusiasta, creativo e il meglio che posso esattamente come cita lo slogan del Progetto Giovani.”

Progetto Giovani, il progetto speciale dell’Istituto dei Tumori di Milano

Progetto Giovani dell’Istituto dei Tumori di Milano per gli adolescenti con tumore (foto gentilmente concessa da Andrea Ferrari)

Il progetto Giovani, sostenuto dall’associazione Bianca Garavaglia,  è nato nel 2011 con l’idea di creare un modello di organizzazione medica e di cultura scientifica, con la sfida di occuparsi non solo di malattia, ma della vita dei ragazzi, facendo entrare in ospedale la loro normalità, la loro creatività e la loro forza.

Il progetto è molto ampio e prevede l’organizzazione di percorsi di cura adatti ai ragazzi di questa età, che comprendono l’organizzazione strutturale, i protocolli di cura e anche le attività di supporto per aiutarli ad affrontare l’impatto della malattia sulla loro vita.

Adolescente malato = paziente esigente

Un adolescente malato di tumore è un paziente speciale, che ha esigenze speciali, “perché- spiega Ferrari- si trova a dover affrontare una diagnosi così pesante e a fare i conti con un corpo per lui così importante, che però non funziona e che fa male. Deve chiedere aiuto agli adulti proprio quando vorrebbe essere da loro indipendente. Vorrebbe sperimentare la vita con leggerezza per trovare la sua strada e invece si trova ancorato a terra, con bisogni totalmente distanti da quelli dei suoi amici. L’adolescente malato ha paura, più che della morte, di rimanere solo e di uscire dal branco perché è diverso. Ha paura di perdere l’amore e di non trovarlo più. Ha paura di non essere più bello e di aver perso la bellezza per sempre”.

Corpo e bellezza

Valeria: “Come può sfiorire la bellezza a questa età…Non sembra neanche vero. Quando si cresce, ci si aspetta di diventare sempre più forti e più belli, si ha voglia di piacere agli altri e di piacere a se stessi. Poi con la malattia perdi i capelli, il tuo corpo cambia, non ti piaci più e hai paura di non piacere più. Questo ti spinge a stare da sola, perchè ti vergogni, perché hai paura che gli amici di rifiutino” .

L’adolescenza è l’età in cui le attenzioni dedicate alla propria immagine sono massime e la cura del corpo è quasi maniacale. In questo contesto la malattia, gli effetti collaterali delle terapie, la perdita dei capelli, i cambiamenti di peso, le cicatrici minano profondamente l’immagine che il giovane ha di sè e la sua autostima.

“La maggior parte dei ragazzi colpiti da tumore dedica gran valore all’aspetto fisico, e non possiamo non tenerne conto“, sottolinea il pediatra oncologo. Questa cura da un lato mostra le enormi risorse che hanno i ragazzi in queste situazioni così difficili, e dall’altro segna l’inizio del percorso di accettazione della loro malattia e del loro sforzo a tornare alla normalità.

Futuro, ma quale futuro

Matteo: “Fino a ieri c’era un futuro nella mia vita. Magari vago, ma comunque tracciato: finire il liceo, l’Università, lavorare, viaggiare, costruire il futuro passo dopo passo. D’un tratto tutto questo ha perso senso; il futuro è quando finisco il primo ciclo, quando esco dalla tossicità, quando posso tornare a casa”.

Il futuro cambia la sua connotazione e diventa un futuro breve. La linea dell’orizzonte si avvicina il necessario per sentirsi padroni del proprio presente e liberi.

Il branco e gli amici

Camilla: “La cosa peggiore è stata sentirmi tagliata fuori dal mondo. Ho provato a rimanere in contatto con i compagni di classe, ma era complicato….Sentivo la loro distanza. Non era una cosa voluta, ma era così… La cosa più insopportabile che può capitare a un ragazzo è quello di sentirsi compatite, sentirsi trattare da malato”.

Gli adolescenti vivono in branco, hanno bisogno di stare nel gruppo, di sentirsi parte di un qualcosa di più grande, di essere uguali ad altri. Un adolescente malato si sente diverso e ha paura di essere lasciato solo. Desidera solamente essere trattato come prima, sentirsi normale. Ma gli amici “sani” non sempre sono in grado di supportare il ragazzo malato, possono non essere capaci di stargli vicino in un momento di grande bisogno.

“E’ fondamentale promuovere delle iniziative che consentano all’adolescente malato di stare in gruppo, di trovare altri coetanei malati, compagni di corsia, ragazzi che stanno attraversando o che sono già passati in questo loro stesso percorso, che possono capirli fino in fondo. Per questo servono zone dove socializzare, spazi multifunzionali attrezzati con computer, strumenti musicali, libri, luoghi di ritrovo dove si possono organizzare attività speciali”.

Arte e creatività per vivere la malattia e sentirsi normali

Alessandro: “All’improvviso la cosa strana che è successa è che se prima ogni volta che andavo in ospedale per fare le terapie e i controlli avevo l’ansia ed ero agitato e preoccupato, poi l’ospedale è diventato il posto dove volevo andare anche quando non avevo appuntamenti medici, perché lì trovato i miei amici e sentivo di far parte di un progetto importante!”

Le parole di Alessandro, forse meglio di qualunque altro parametro di valutazione tangibile e oggettivo, esprimono l’importanza del progetto Giovani, con le sue iniziative musicali (chi non ha visto il video Palle di Natale lo scorso dicembre? Se sei uno dei pochi… Eccolo qui https://youtu.be/hFNXCuPCbLA), sportive, di moda, di pittura o di scrittura creativa.

“Per i ragazzi malati di tumore – mi spiega Ferrari- è fondamentale poter raccontare ad altri, professionisti o coetanei, la loro storia. Ma l’espressione verbale non è sempre semplice perché la rielaborazione del trauma non sempre segue percorsi logici e razionali. Ecco allora che l’arte e tutto quello che può essere comunicazione non verbale diventa un’opportunità e uno strumento in più di elaborazione emotiva. L’arte, la creatività possono aiutare ad avere uno sguardo diverso sulla realtà permettendo di rielaborare pensieri e sentimenti insieme.

(Nota di redazione: i virgolettati dei ragazzi sono tratte dal libro “Non c’è un perchè” edito da Franco Angeli)