Terapia Intensiva Neonatale e neonato prematuro: ancora ostacoli da superare

In occasione della Giornata Mondiale della Prematurità, ci fa piacere pubblicare il messaggio di Martina Bruscagnin, presidente di Vivere Onlus, il Coordinamento nazionale formato dai genitori dei bambini nati prematuri che si propone di incentivare la qualità della degenza dei neonati pretermine e favorire le condizioni per una ottimale crescita di questi bambini.

 

 

“Finalmente, anche in Italia, si stanno definendo i contorni di un momento importante di sensibilizzazione e consapevolezza intorno alla nascita prematura, ma non solo, intorno a tutte quelle nascite che per patologia prevedono un ricovero alla nascita in Terapia Intensiva Neonatale.

Qualche anno fa le iniziative e le celebrazioni per la Giornata Mondiale della Prematurità si contavano sulle dita di una mano; adesso in tutta Italia le iniziative in questa giornata e nella settimana, sono davvero molte. Piccoli che vengono al mondo pretermine, che stanno nel palmo di una mano, come mia figlia nata a sole 27 settimane, o piccoli che nascono con patologie. Avevo paura di toccarla, paura di farle male, la vedevo così fragile. Una mano ha accompagnato la mia e io mi sono riappropriata del ruolo di madre, che quella nascita così diversa da quelle del mio primo figlio, mi aveva tolto.

Altri genitori che hanno vissuto, come me, le difficoltà di diventare famiglia in una “famiglia allargata” come quella della TIN, hanno pensato che avrebbero voluto fare qualcosa per chi sarebbe arrivato dopo, per chi avrebbe ripercorso la nostra storia. E allora sono nate le associazioni locali e in seguito Vivere Onlus, che a oggi conta 45 associate. Abbiamo fatto molta strada insieme, ma molta ne dovremo percorrere.

Nonostante la Carta dei Diritti del bambino nato prematuro e le Raccomandazioni del Ministero della Salute e del Tavolo di Lavoro sull’allattamento, ancora troppe TIN hanno le porte aperte ai genitori pochissime ore al giorno. Troppe rianimazioni pediatriche, oltre alle TIN hanno le porte chiuse, nonostante ci sia una proposta di Legge, anche se sembra assurdo dover aspettare che sia una Legge a dover decidere, quando tutta la letteratura scientifica pone l’accento sull’importanza della vicinanza dei genitori, della voce materna, della Kangaroo Care, dell’essere nutriti con il latte della propria madre. Dietro a quelle porte chiuse ci sono madri che soffrono per non poter stare vicino al proprio bambino, padri che addirittura sono ammessi in reparto solo un’ora alla sera.

Tutto questo non è più sostenibile. I reparti piccoli o i fondi tagliati da parte delle aziende ospedaliere, sono scuse che non reggono più. L’apertura consente ai genitori di arrivare in tempi diversi durante la giornata e dà la possibilità anche ai padri di essere parte attiva nella vita dei loro figli. Per le infezioni rimando alla letteratura scientifica che dimostra che con l’apertura del reparto il dato non cambia, ma cambia di molto, in positivo, con un corretto e attento lavaggio delle mani.

Molto ci sarebbe da dire anche sul follow-up che in Italia assume aspetti e modalità diverse a seconda del centro nel quale il bambino nasce.

In questi anni molte cose sono cambiate, e il cammino fatto insieme agli operatori e alle Società Scientifiche è stato molto importante. Alcuni anni fa era difficile anche solo raccontare la TIN, oggi c’è più conoscenza e consapevolezza, e anche più determinazione nel chiedere che l’assistenza e la cura del bambino lo considerino al centro, così come la famiglia che imparerà a prendersene cura.

L’abbraccio che invio a tutte le famiglie e in primis ai piccolini, è l’abbraccio anche di tutte le altre famiglie che hanno vissuto, come loro, questa difficile esperienza”.

firmato: Martina Bruscagnin, Presidente Vivere Onlus