Diabete e giovani: l’incredibile accade

Dal 1975 opera a Milano l’Associazione per l’Aiuto Ai Giovani Diabetici (AAGD Lombardia), prima onlus ad autocostituirsi per affiancare e aiutare i ragazzi e i bambini con diabete e le loro famiglie.

 

 

 

 

Sul sito di riferimento si autodefinisce “una grande famiglia allargata dove trovare sempre un sostegno, un conforto, dove incontrarsi ed essere meno angosciati”.

Sì, perché “l’esordio di una malattia diabetica – ci spiega la dottoressa Alessandra Bosetti, Presidente della no profit – è sempre un lutto, tanto che nella nostra comunità parliamo di DIABETE di TIPO 3 per indicare quello che colpisce la famiglia di un piccolo paziente diabetico”.

L’AAGD Lombardia fa capo alla Clinica Pediatrica (direttore prof. G. V. Zuccotti) dell’Ospedale dei Bambini Vittore Buzzi – ASST Fatebenefratelli Sacco, Milano. Il loro lavoro è immenso, sempre sul campo e di grande aiuto ai genitori, più ancora che ai ragazzi affetti da questa malattia.

“Ci occupiamo di bambini e ragazzi dai 0 a 18 anni – continua la dottoressa Bosetti – ma, soprattutto stiamo vicino alle famiglie, che si trovano a gestire cronicamente una patologia devastante che incide profondamente sulla qualità delle loro vite”.

Cosa fa esattamente la vostra Associazione?

Le associazioni nascono come parte più social dell’assistenza. Noi organizziamo corsi di formazione, vacanze estive, incontri. Paghiamo il sostegno di una psicologa e gestiamo tutta la rete sociale attorno alla famiglia che viene improvvisamente a trovarsi in questa condizione. Quest’anno, nell’ambito dei corsi di conteggio dei carboidrati, abbiamo preparato per i nostri genitori, in una struttura molto bella che organizza corsi di cucina, degli show cooking per insegnare loro ricette diverse e sempre varie e, allo stesso tempo, utili, unendo così la parte teorica alla parte pratica. Sempre come momento di condivisione e sostegno alla famiglia.

Ci può dare una definizione del tipo di diabete che siete soliti curare?

Noi viviamo e sosteniamo quasi esclusivamente pazienti giovani con diabete di tipo 1, una malattia autoimmune che colpisce le cellule del pancreas che non sono più in grado di produrre insulina. L’insulina è indispensabile alla vita, permette l’ingresso del glucosio nelle cellule. Non è infettiva e non può essere trasmessa. L’unica cura è la terapia insulinica.

Il diabete di tipo 2, invece, colpisce più frequentemente gli adulti ed è associato solitamente all’obesità. Il pancreas in questi soggetti è sano e produce insulina, però per una serie di fattori predisponenti e legati agli stili di vita (e fondamentalmente all’obesità), quell’insulina che il pancreas produce non è più attiva. Non è in grado di entrare nelle cellule.

Cosa succede dopo l’esordio della malattia?

Parlare di esordio nei bambini è un dramma, per cui la famiglia viene investita totalmente perché i bambini piccoli dipendono totalmente dai genitori.

L’esordio più tardivo è un esordio ugualmente drammatico, ma direi doppiamente drammatico, perché si può immaginare un adolescente, già in una fase della sua vita in cui è fuori controllo, viene a trovarsi in una situazione patologica: una mattina improvvisamente lo portano in ospedale, deve imparare a misurarsi la glicemia – e i bambini si provano la glicemia anche 14/15 volte al giorno pungendosi il dito – deve farsi l’insulina, deve imparare a capire cos’è l’ipoglicemia e l’iperglicemia. Se fa sport, se va a una festa deve sapere come comportarsi. Ci vuole un anno prima di “ritornare in bolla”, come dico io. Anche se poi niente è più come prima.

La tecnologia, per fortuna, viene in aiuto. Come?

La tecnologia wearable aiuta moltissimo. Oggi abbiamo dei microinfusori e dei sensori che mimano l’attività pancreatica per cui c’è un controllo da remoto, nel senso che questi microinfusori – che sono pompe di insulina – oggi sono in grado di capire la tendenza della glicemia e infondere o bloccare l’infusione di insulina tramite una nanotecnologia.

Per i più piccolini c’è proprio un controllo in remoto grazie al quale i genitori, anche se i bambini sono a scuola o a fare sport, possono vedere l’andamento delle glicemie.

Qual è l’ultima iniziativa promossa dall’Associazione?

In occasione della giornata mondiale del diabete abbiamo dato vita, qui al Buzzi, a una settimana di celebrazione. Abbiamo iniziato con un corso di formazione per insegnanti, care giver, baby sitter, insegnanti di ginnastica: tutto il mondo che ruota attorno alla vita di un bambino o di un adolescente. Perché tutti devono sapere come comportarsi nel quotidiano con un bambino o un ragazzo diabetico.

Abbiamo preso contatto anche con le associazioni delle nanny e delle baby sitter. Il prossimo anno pensavamo di fare un percorso di formazione e dare alle figure di questa rete educativa e di assistenza una certificazione.

L’associazione ha un centro di riferimento clinico e di ricerca: per la clinica abbiamo l’Ospedale Buzzi, mentre il centro di ricerca è stato inaugurato l’anno scorso al Sacco dalla Fondazione Invernizzi, dove recentemente in prof. Fiorina ha pubblicato una bellissima notizia su Science, in cui descrive di essere riuscito, tramite una terapia genica, a guarire di diabete di tipo 1 i topi.

L’Associazione è una rete attorno alle famiglie, una task force, che offre un aspetto social, di formazione, di assistenza e di ricerca.

Come si aiuta il ragazzo a superare le difficoltà?

Quando un adolescente esordisce chiediamo a uno dei nostri ragazzi, che sono già diabetici da un po’ di anni, di andarlo a trovare. Come avviene con i genitori guida che incontrano gli altri genitori di bambini più piccoli quando esordiscono.

C’è un supporto psicologico. L’associazione su modello americano organizza dei summer camp, camp educativi. Per una settimana in estate l’equipe medica e i volontari portano tutti i nostri ragazzi dagli 11 ai 18 anni in vacanza, dove si fanno attività ludiche e di formazione. Quest’anno a luglio siamo stati una settimana a fare vela. Andiamo all’estero, abbiamo link con associazioni americane che ci hanno permesso di andare con i ragazzi a Orlando, Miami…

Tutto questo è fondamentale, perché la vita in un campo ci aiuta a educare e a insegnare e a far capire molto ai ragazzi. In realtà i ragazzi sono meravigliosi. Le famiglie rappresentano il grosso problema, i ragazzi hanno risorse incredibili.

Abbiamo una mediatrice culturale, perché abbiamo tanti ragazzi arabi. I ragazzi tra di loro si fanno forza, sono fantastici. Il momento del campo è un momento forte, importantissimo che si perpetua da tanti anni con un modello educativo e ludico vincente.

Dovremmo poter fare dei campi ai genitori: metterli nelle condizioni di disagio, di disabilità temporanea, togliendo loro il cellulare, facendo fare loro cose che li allontanano un po’ dalle loro finte sicurezze. Questo potrebbe essere il futuro, perché in realtà i ragazzi sono davvero meravigliosi.

 

di Redazione Family Health

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