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Le communities di salute sul web e il ruolo dei social network

di Eugenio Santoro, Responsabile Laboratorio di Informatica Medica, Dipartimento di Salute Pubblica IRCCS – Istituto di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri"

13 febbraio 2019

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Ogni volta che abbiamo un problema di salute cerchiamo persone come noi alle quali chiediamo come hanno affrontato la malattia e come hanno risolto anche i più piccoli problemi causati dalla malattia. Fino a ieri il passaparola e l’associazionismo sono stati i veicoli principali per entrare in contatto con i propri “pari”. Oggi a queste vie si sono aggiunte le cosiddette Health Online Communities. Si tratta di social network, forum e blog dedicati alla salute,  nuovi “luoghi” di aggregazione che, soprattutto nei paesi anglosassoni, stanno modificando l’atteggiamento delle persone nei confronti delle malattie e delle cure. Gli strumenti su cui queste piattaforme si basano sfruttano i concetti di partecipazione e di condivisione propri dei social network e hanno il pregio di creare un forte senso di appartenenza tra i malati e/o tra i loro famigliari e di aumentare il proprio “empowerment”.

Capostipiti di questa nuova forma di comunicazione sono PatientsLikeMe  (https://www.patientslikeme.com/ ) e Inspire (https://www.inspire.com/ ) che con le loro centinaia di migliaia di iscritti afferenti a centinaia di malattie, rappresentano oggi un modello a cui ispirarsi.

Anche in Italia non mancano esempi di online community tra pazienti, spesso costruiti su Facebook nella forma di gruppi chiusi.  Una tra le prime nate è quella sul Gliobastoma multiforme che conta oltre 5.000 membri, mentre particolarmente diffuse sono oggi quelle che riguardano le malattie croniche come il diabete, i tumori e la sclerosi multipla (grazie ai forum ospitati sui portali dell’Associazione Italiana Malati di Cancro – http://www.aimac.it  – e dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla – http://www.aism.it ). La disponibilità di questi strumenti ha modificato nei pazienti il modo di informarsi. Una recente indagine (http://www.portalediabete.org/primo-piano/3985-diabete-dott-social-spodesta-dott-google ) ha per esempio dimostrato che tra i pazienti diabetici il 70% si affida a questi canali contro il 52% che dichiara di affidarsi ai motori di ricerca.

Esistono studi che dimostrano che le online community sono utili campo della prevenzione. Per esempio esistono studi randomizzati (https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fpsyg.2015.00567/full) che dimostrano come l’impiego di una community costruita su Facebook può aumentare l’attività fisica di giovani pazienti sopravvissuti a una malattia oncologica, ridurre il peso e i valori di emoglobina glicata nei pazienti ad alto rischio di incorrere in una malattia diabetica, favorire la cessazione del fumo, ridurre i livelli di ansia e stress. L’intervento erogato attraverso la community consiste nel fornire, attraverso dei post pubblicati dal moderatore (in genere un operatore sanitario o un medico), suggerimenti su una corretta dieta, programmi di esercizi fisici, consigli su come adottare migliori stili di vita, messaggi motivazionali per stimolarli a seguirli, e dare la possibilità ai membri della community di condividere i risultati raggiunti (la diminuzione del peso, il maggiore tempo speso nell’esercizio fisico, il tempo impiegato a coprire una certa distanza, la riduzione del fumo). L’effetto emulazione, in genere, fa poi il resto, stimolando gli “amici” e altri membri della community a raggiungere gli stessi risultati. Addirittura si è osservato che chi partecipa più attivamente alla vita della community (scrivendo un post originale, condividendone uno scritto da terzi, commentandolo o chiedendo chiarimenti a chi lo scritto) raggiunge risultati migliori rispetto a chi è meno partecipativo.

Studi sull’impiego di online communities sono stati condotti anche nel campo della alimentazione neonatale. Un recente studio (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28557558 ) ha dimostrato, per esempio, che l’appartenenza a un gruppo chiuso su Facebook da parte di neo-mamme è in grado di ridurre il rischio di obesità dei loro figli rispetto a un gruppo di controllo che non ha possibilità di condividere le proprie esperienze. L’intervento, basato su informazioni, video e raccomandazioni postate con cadenza settimanale da uno psicologo e avente come argomento le linee guida del settore su alimentazione, sonno e benessere materno, ha permesso di dimostrare un miglioramento significativo nei comportamenti alimentari adottati delle mamme sottoposte all’intervento tecnologico rispetto a quanto osservato tra le mamme appartenenti al gruppo di controllo.

A meno che non siano controllati a monte, la frequentazione delle online communities, di forum e di blog richiede una particolare attenzione, soprattutto nel seguire i consigli “postati” ricordando che questi sono frutto di utenti non sempre competenti sull’argomento. Occorre poi cercare di capire chi c’è dietro un blog o una community e se dietro ai “post” e alle opinioni espresse si celano degli interessi particolari. Bisogna sempre e comunque tenere presente che i pareri che si ricevono sono accettabili solo se non entrano nella modifica della terapia o nella modifica della diagnosi, per le quali non si deve mai aggirare il rapporto con il proprio medico. Occorre inoltre fare attenzione alla privacy e non postare informazioni che possano ledere alla nostra e all’altrui riservatezza. Internet e i social network, ricordiamolo sempre, hanno una buona memoria!

 

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