I fascicoli sanitari elettronici e il loro contributo nella gestione della salute

Con legge nazionale (quella sull’Agenda Digitale Italiana, 2012-2013) lo Stato ha dato la possibilità a tutti i cittadini di attivare il proprio Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE) a partire dal gennaio 2016.

Si tratta di un sistema che, su base regionale, permette al cittadino di consultare tutta la propria storia sanitaria online (referti di prestazioni mediche o di pronto soccorso, referti diagnostici, esami di laboratorio, calendario vaccinale), e di condividerla con il medico, per un servizio più efficace ed efficiente. Spesso tali sistemi forniscono anche utili servizi come prenotare visite ed esami presso una qualunque delle strutture che operano nella regione di appartenenza, scaricare referti, cambiare o revocare il medico di famiglia o il pediatra di libera scelta.

Nonostante la legge prevedesse la sua entrata in vigore nel 2016, a oggi sono 12 le regioni dove è stato  implementato ed è attivo per tutti gli assistiti secondo i dati monitorati dalla Agenzia per l’Italia Digitale (https://www.fascicolosanitario.gov.it/ ). Tali dati indicano anche che questi sistemi sono usati da pochi cittadini.  Per esempio in Toscana lo ha attivato il 60% degli assistiti, in Lombardia il 40% e in Emilia solo il 9% degli aventi diritto. Nelle altre regioni in cui è attivo in media non si supera l’1-2% degli assistiti. E spesso poi non è possibile distinguere tra cittadini che lo hanno attivato mai usato e cittadini che lo hanno attivato e lo usano con una certa regolarità.

Colpa di una errata comunicazione da parte delle regioni relativamente alla disponibilità di questi strumenti? Della difficoltà di impiego? Della limitata disponibilità dei dati in essi presenti? Delle limitate funzionalità offerte ai cittadini, soprattutto per quanto riguarda la (im)possibilità di inserire dati prodotti autonomamente dal cittadino/paziente (per esempio la lettura dei dati di glicemia scaricati dal glucometro in uso)? Probabilmente un po’ per tutte queste ragioni.

Una delle critiche mosse nei confronti dei FSE così concepiti è che essi si limitano alla mera raccolta on line dei referti in formato digitale per il cittadino. I servizi sono spesso “slegati” dai dati raccolti mentre l’intero sistema sembra realizzato per  gestire il dato “amministrativo” al fine di documentare costi, numero di prestazioni, numero di esami, numero di accessi al pronto soccorso.

Eppure si potrebbero fare tante cose partendo dai dati raccolti nel FSE. Di seguito alcuni suggerimenti su come trasformare il FSE in uno strumento di gestione della (propria) salute:

• Potrebbe essere più agevolata la condivisione costante dei dati e delle informazioni tra cittadino, medico di famiglia e medico specialista e altri operatori sanitari, in una prospettiva di presa in carico del paziente cronico.
• Nell’ambito dei percorsi assistenziali i medici specialisti dovrebbero, con il consenso del cittadino, poter accedere ai dati del FSE di interesse per la patologia.
• I cittadini dovrebbero poter accedere in modo non passivo al FSE potendo contare, per esempio, su strumenti che consentano l’attivazione di:
  1. servizi per ricordare quando eseguire visite ed esami di controllo
  2. servizi per ricordare quando assumere le terapie farmacologiche
  3. sistemi di telemonitoraggio attraverso l’impiego di strumenti (app mediche? sensori? dispositivi medici?) in grado di alimentare automaticamente il FSE.
• I cittadini dovrebbero essere in grado di completare il FSE anche con altre informazioni in genere non raccolte nei dossier sanitari come per esempio le allergie di cui essi soffrono (importanti per individuare eventuali interazioni con farmaci a loro prescritti) e informazioni sulla attività fisica (magari raccolta attraverso le numerose app disponibili), alimentazione e stili di vita (attitudine al fumo e all’alcol) che possono variare nel tempo.
• Strumenti automatici sviluppati in ottica preventiva potrebbero essere sviluppati al fine di suggerire determinati screening o visite di controllo a cittadini i quali, sulla base dei dati clinici raccolti nel FSE (inclusi quelli auto-prodotti), potrebbero essere a maggio rischio di sviluppare una determinata malattia. Agli stessi potrebbero essere forniti adeguati suggerimenti (attraverso pillole informative, link a siti web di provata affidabilità) o addirittura specifiche app “certificate” in grado di ridurre il loro rischio, quando questo è basato su errati stili di vita.
• Dovrebbe essere possibile mettere in relazione FSE appartenenti alla stessa famiglia. Ciò aiuterebbe i discendenti della stessa a prevenire le patologie e i disturbi che si trasmettono per familiarità.